Los padres que anticipan someterse a un embarazo complicado y de alto riesgo para que los niños comprendan que si eligen quedar embarazadas, también pueden estar en riesgo de dar a luz a un bebé que es extremadamente prematuro. Los padres se preguntan si un bebé nacido al borde de la viabilidad debería recibir toda la heroicidad que la tecnología neonatal puede ofrecer, solo atención de apoyo o algo intermedio. ¿Cómo se toman esas decisiones difíciles? Animo a los padres a concertar una visita con la unidad de cuidados intensivos neonatales de su hospital antes de quedar embarazadas. Deben pedir hablar con el médico supervisor sobre qué leyes se aplican en su estado a la «ventana de incertidumbre», ese período de tiempo durante el cual la viabilidad es posible, pero muy difícil de predecir. Los padres querrán saber si pueden confiar en que los médicos de sus bebés se dedicarán a trabajar estrechamente con ellos.
Antes de su visita, es posible que quieran familiarizarse con la Ley de protección de los bebés nacidos vivos de 2002 y las regulaciones de Baby Doe que se refieren a los bebés extremadamente enfermos de menos de un año de edad. Estas leyes y regulaciones brindan a los padres buenos puntos de conversación para tener una idea de cómo trabajarían los médicos con ellos si se enfrentaran a decisiones difíciles sobre la extensión del soporte vital, en comparación con la atención de apoyo más simple. Por lo general, las leyes estatales son intencionalmente ambiguas para permitir una colaboración informada.
En Hawai, por ejemplo, los obstetras, los neonatólogos y otros miembros del comité de bioética definen la ventana de incertidumbre para la supervivencia de los bebés extremadamente prematuros como la edad gestacional estimada entre 22 y 24 semanas. Los especialistas neonatales colaboran estrechamente con los padres en el cuidado de estos bebés extremadamente tempranos para que los padres puedan hacer buenas preguntas y tomar decisiones informadas sobre el cuidado de sus bebés. Los riesgos de complicaciones en el bebé extremadamente prematuro son muchos y variados, y el resultado final dependerá en parte de las condiciones maternas que pueden causar un parto prematuro en primer lugar.
Por ejemplo, un bebé con retraso de crecimiento de una libra, nacido a las 24 semanas debido a complicaciones de empeoramiento de la hipertensión materna, puede respirar mejor por sí solo que un bebé de dos libras y 24 semanas nacido de una madre diabética. El bebé más grande nacido de una madre diabética no tiene un desarrollo pulmonar tan maduro a la misma edad gestacional que el del bebé más pequeño nacido de una madre hipertensa. Por lo tanto, cada caso debe pensarse en sus propios méritos. No todas las variables se deben a la condición de la madre tampoco.
Los padres deben comprender la posibilidad de que un bebé extremadamente prematuro, sin importar las razones responsables de su llegada prematura, tenga necesidades médicas continuas asociadas con la prematuridad porque hay muchas variables que manejar en esas primeras semanas (y a veces meses) de uso intensivo. cuidado. Algunos de los desafíos dependerán de la presencia o ausencia de hemorragia ventricular mayor, trastornos electrolíticos, shock por pérdida de sangre, infección grave, etc. Pero, es importante comprender que incluso los bebés que han tenido un curso neonatal rocoso pueden llevar una calidad vida; Es por eso que la ventana se define como «incierta».